Menschen mit Diabetes können Forschung schon vor einer Studie beeinflussen: Sie können Forschungsfragen vorschlagen, Fragebögen prüfen oder Forschende bei der Planung beraten. Dafür brauchen sie keine wissenschaftliche Ausbildung. Ihre Erfahrung mit Behandlung, Versorgung und Alltag ergänzt das Fachwissen der Forschenden.
Bei einer Studienteilnahme liefern Menschen zum Beispiel Daten oder Proben nach einem festgelegten Plan. Bei der Mitgestaltung beeinflussen sie, welche Fragen gestellt werden oder wie die Studie abläuft. Manche Angebote verbinden beide Rollen, viele tun es nicht.
Wo Betroffene mitreden
Beteiligung kann an mehreren Stellen beginnen. Menschen mit Diabetes können Forschungsfragen danach bewerten, ob sie Probleme aus dem Alltag aufgreifen. Sie können prüfen, ob Fragebögen verständlich sind, und auf Hindernisse hinweisen, etwa auf zu viele Termine oder schwer zugängliche digitale Angebote. Auch bei der Auswertung und der verständlichen Vermittlung von Ergebnissen können sie mitwirken.
Beim Deutschen Zentrum für Diabetesforschung (DZD) berät ein Bürgerinnen- und Patientenbeirat zu Forschungsprojekten und zur Forschungsstrategie. Laut DZD hat das Gremium eine beratende Funktion: Seine Mitglieder geben Empfehlungen, entscheiden aber nicht automatisch über die Forschung.
Das Deutsche Diabetes-Zentrum (DDZ) beschreibt ebenfalls Beteiligung an Forschungsprojekten, etwa bei der Entwicklung von Fragebögen, und einen Bürgerbeirat. Wer sich für solche Aufgaben interessiert, kann bei den Einrichtungen nachfragen, welche Mitwirkungsmöglichkeiten gerade offen sind und welchen Einfluss der jeweilige Beirat tatsächlich hat.
Von Befragungen bis zu gemeinsamer Forschung
Wie viel Zeit die Beteiligung kostet und wie viel Einfluss sie gibt, hängt vom Angebot ab. Bei dia·link können volljährige Menschen mit unterschiedlichen Diabetesformen, Angehörige und Fachpersonal an Online-Befragungen teilnehmen. Solche Befragungen liefern Erfahrungen und Einschätzungen für Forschungsprojekte; Mitbestimmung über Forschungsfragen oder Studienentscheidungen ist mit der Teilnahme jedoch nicht automatisch verbunden.
Ein weitergehendes Beispiel ist das Citizen-Science-Projekt TeQfor1. Citizen Science bedeutet, dass Menschen außerhalb der Wissenschaft aktiv an Forschung mitarbeiten. In diesem Projekt entwickelten 77 Nutzerinnen und Nutzer von Do-it-yourself-Systemen (selbst zusammengestellten Systemen) zur automatisierten Insulinzufuhr gemeinsam mit Forschenden Fragen dazu, wie sich diese Systeme auf die Lebensqualität bei Typ-1-Diabetes auswirken. Die Forschenden unterstützten bei der Wahl wissenschaftlicher Methoden.
Wer eine klinische Studie sucht, kann sich über das Studienportal bei diabinfo.de zu Studien über Diabetes und Prädiabetes informieren. Die Registrierung für Benachrichtigungen über passende Studien kann den Zugang zur Studienteilnahme eröffnen; über die Themen der Forschung entscheiden Interessierte damit nicht mit. Vor einer Teilnahme sollten Interessierte die Bedingungen und Belastungen direkt mit den Verantwortlichen der jeweiligen Studie besprechen.
Woran echte Beteiligung erkennbar ist
Eine Einladung allein zeigt noch nicht, wie viel Einfluss Betroffene haben. Vor einer Zusage lohnt es sich zu klären, ob die eigene Rolle beratend ist oder ob Beteiligte gemeinsam Entscheidungen treffen. Ebenso sollte klar sein, wie viel Zeit die Aufgabe beansprucht und was mit den Rückmeldungen geschieht.
Gute Beteiligung macht sichtbar, welche Vorschläge übernommen wurden und welche nicht. Wenn ein Vorschlag ausscheidet, sollten die Forschenden den Grund erklären. So lässt sich erkennen, ob die Erfahrung der Betroffenen tatsächlich in die Planung eingeflossen ist.
Ein einzelner Beirat kann nicht für alle Menschen mit Diabetes sprechen, denn Diabetesform und Alter unterscheiden sich ebenso wie Alltag und Zugang zur Versorgung. Studien zu Beteiligung bei Diabetes beschreiben Hindernisse wie Stigmatisierung und unpassende Formate. Auch schlechte Erfahrungen mit früheren Beteiligungsangeboten gehören dazu. Verständliche Informationen und erreichbare Termine können den Zugang erleichtern. Unterstützung bei der Teilnahme kann ebenfalls dazu beitragen.
So finden Sie einen Einstieg
Wer mitwirken möchte, kann sich bei einer Diabetes-Selbsthilfegruppe oder Patientenorganisation nach aktuellen Beiräten und Projekten erkundigen und dafür auch ein Forschungszentrum ansprechen. Vor der Zusage helfen diese Fragen:
- Geht es um Beratung, gemeinsame Entscheidungen, eine Befragung oder die Teilnahme an einer Studie?
- Wie viel Zeit wird erwartet, und welche Unterstützung gibt es bei Anreise, Technik oder Barrieren?
- Wie erfahren die Beteiligten, was aus ihren Rückmeldungen geworden ist?
Wer vor allem an einer Studie teilnehmen möchte, sollte zusätzlich prüfen, welche Untersuchungen vorgesehen sind, welche Anforderungen gelten und an wen sich Fragen richten. Die Entscheidung für eine Studienteilnahme ist unabhängig davon, ob man sich an der Planung von Forschung beteiligen möchte.
Was die Forschung bisher zeigt
Eine 2019 veröffentlichte Übersichtsarbeit untersuchte 29 Diabetesprojekte aus sechs Ländern. Sie beschreibt, wie eine kontinuierliche Zusammenarbeit mit Betroffenen dazu beitragen kann, Forschungsfragen und Studien besser an örtliche Bedürfnisse anzupassen. Die ausgewerteten Projekte berichten auch über Zusammenhänge damit, wie Teilnehmende für Studien gewonnen werden und ob sie in den Studien bleiben.
Das belegt nicht, dass Beteiligung allein bessere medizinische Ergebnisse verursacht. Eine Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2026 zu Menschen mit Typ-2-Diabetes hebt ebenfalls eine vertrauensvolle Zusammenarbeit hervor, bei der Menschen mit Diabetes und Forschende Einfluss und Verantwortung teilen. Zugleich bleiben Fragen offen, etwa wie unterschiedliche Gruppen erreicht werden und welche Beteiligungsformen in welchem Umfeld passen. Ein einzelnes gelungenes Projekt lässt sich deshalb nicht ohne Weiteres auf alle Diabetesformen und Forschungsfragen übertragen.